長照2.0帶來的奇幻旅程
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小藍弟弟是一位15歲患有先天身心障礙、癲癇的高中生,平時與母親、祖父及舅舅同住,案母為主要照顧者,平時需上班維持家中經濟,但因需照顧個案導致常常請假無法找尋正職的工作,心情憂鬱、身心俱疲;案祖父為次要照顧者,但因年紀已大身體負荷不堪,無法再接送小藍上下課;案舅則是工作需早出晚歸無法照顧此個案。照護壓力及工作兩頭燒的案母,在因緣際會下了解到政府的長照2.0政策,才知道原來自己是可以獲得居家照顧、喘息服務等協助。
自從申請長照居家照顧及喘息服務後,照顧路上不在孤單,小藍總是告訴阿伯說:「我們回家後要再次打倒帝魔怪喔!」,而這個「帝魔鬼怪」,其實是一個虛擬的人物,游離在小藍的現實與幻想世界間中,那是他的歡樂(角色扮演)時光,而我,自從照顧他後,也受邀進入他的奇幻世界,陪著他征服宇宙。
每天由照服員阿伯在小藍校車的下車地點接他,陪他沿路回到日照中心,陪伴他一小時,直到他的媽媽下班。小藍的歩伐些許蹣跚、僵硬,為了不忘了當天被邀請(至內心世界的角色扮演遊戲)的隊員名字,他總是一邊蹣跚地走路、一邊複誦隊員們名子,直到抵達日照中心。
抵達日照中心後,第一件事就是先陪他寫完作業,寫完後,則是啟動他的(角色扮演)「征服帝魔怪之旅」,自從來到日照,日照後花園變成他新的「帝魔怪新入侵地點」,在那個世界、時段,是小藍的歡樂時光,他,是第一男主角(也是唯一男主角),目標是「拯救世界,打倒萬惡的帝魔怪」!
有一回,我好奇地問他「隊長隊長!一起打怪那麼久,到底~帝魔怪....在哪呀?」,小藍露出一抹微笑,說「其實,就是想像天空的小鳥跟花園的昆蟲是怪物們呀~」
這「歡樂世界(陪伴角色扮演)」已陪伴著我三個多月,每天約一個多小時,帶給我不少歡樂,內心的心都年輕了許多。而我,回到家時,卻時常想到他們家人,這一路以來的過程,勢必是外人所無法體悟的辛勞,若政府沒有提供長照服務,會有多少家屬因照護壓力而崩潰呢!而小藍的「長照」,嚴格來說,其實才剛開始而已,因為他還相當年輕,若以平均餘命80歲來算,他們基本上還是需要有人照顧剩下的65個年頭,這個數字,是一般人難以想像,所承受的煎熬更是一般人無法想像並堅毅地扛起的,在照顧小藍的這段期間內也讓我從中學習到與個案相處的模式及家屬們的辛勞,我深深的感佩這類個案的家屬,在此致上最深的敬意!未來我也會用愛繼續陪著小藍,一起扮演最重要的「資深」幕僚,去征服他那心中的歡樂理想世界。

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