女兒與我,都是被菩薩眷顧的孩子
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<上天給予的課題,長達20年照顧之路>
這輩子,我看過兩次身心精神科門診,第一次是一歲多的女兒因經驗不足的R1醫師醫療疏忽導致嚴重腦部缺氧、昏迷不醒一個禮拜,等她醒來就成為極重度腦性麻痺患者了。第一次遇到這種事,痛不欲生的我,夜夜失眠,去找心理醫師!因查不出病因,小兒神經科醫師為了方便我們申請補助,所以才給女兒這樣病名,好註記在身障手冊及重大傷病卡。直到今天,沒人知道她實際的發病原因,一夜之間讓會走會說話的孩子變成這樣,雖然現在慢慢進步到會看會哭會笑。只能說一切都是天意,女兒這輩子就是得走這一遭。

第二次進入身心科門診,是因為那時十五歲的女兒因嗆到而導致吸入性肺炎、緊急送醫救治住進加護病房,剛簽完病危通知單的我,當下一人淚流不止,身心俱疲,再不找人說說話,我會崩潰,於是我又去身心科門診。

照顧重病女兒將近20年,人情冷暖全嚐遍,點滴在心頭。曾因繳不出房租和管理費而到處借錢,也曾因自己撐不下去而放聲狂哭,更曾因借錢過日子,想抱著女兒從13樓往下跳!現在想想,還好一切的不順遂都過去了!


<長照資源的進入,讓愛進家門>
現在的我們,有長照機構介入關心,也有法鼓山、慈濟志工們的關懷,還有娘家人、同學們的打氣,我知道陰霾已過去,我不是一個人奮戰。在這漫長的照護過程中,不只有悲傷和低潮,也不只有急診室和加護病房,我們母女也有很多快樂的美好時光,值得一再回憶。

翻看舊照片中的她,笑得比誰都開懷,我不由自主跟著嘴角上揚。有車子可以用的那幾年,我都會盡量帶女兒去參與物理治療所舉辦的各類活動,也會帶她去看后里花展、美術館畫展、三義木雕博物館,到處走走逛逛,只要讓自己抒發情緒的事,我都會嘗試。

我現在知道用對方法來照顧自己和女兒的身心,尤其是經由長照社工的幫忙,我們開始使用交通接送服務,也就是無障礙計程車,這對我們的助益甚大,幫我解決了我無車可用的窘境。還有要回醫院換胃造口時,我會申請專業照顧服務,由高雄家關安排服務員陪我們一起就醫,我和服務員一個人推輪椅,一個人推氧氣鋼瓶,這「德政」讓我不至於在醫院裡手忙腳亂,之後打算再申請「到宅沐浴車服務」。

<照顧者彼此相伴,照護之路不孤單 >
我好,女兒才會好。擺脫愧疚感、自責感,學習如何創造雙贏,我想,這應該是上天給我最大的課題吧!最後,我要祝願所有的照護者,大家都辛苦了,也期盼你們都能越來越好。這條路,我們不孤單的,加油!

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