漫漫長路,有你相伴
姐姐自幼因有智能障礙而領有身障手冊,爸爸、媽媽為其主要照顧者,這樣的照顧模式持續了很久,原以為會就此下去,直到2013年爸爸被確診罹患膀胱癌後,媽媽必須要陪同爸爸就醫化療並兼顧身障姐姐的生活起居,在雙重照顧壓力的影響下,漸漸地出現了失智的徵兆,三個人的生活自理出現了問題,我沒有太充裕的考慮時間,逼不得已扛起了所有的照顧責任,將他們三人接到新竹以便我就近照顧;我成了新手照顧者,在此階段,我僅能就爸爸生病、媽媽失能的狀況來照顧他們,但對於他們因為失智前期而出現混亂的行為、暴怒的脾氣,以及彼此間因情緒或行為相互影響的狀況,我感到生氣,但更多的是無助,我不知道該如何解決這樣的狀況,不斷地在日常生活裡循環,致使我對於照顧他們感到莫大的壓力;我開始積極的尋找許多相關的資源及辦法,希望能改善這樣的生活模式,在上了一些失智症的課程後,我對於失智症開始有了一些了解,亦與專業人員建立起信任關係,在課後的講座分享中有機會說出家中的狀況,透過他們的指導,讓我慢慢的在混亂的生活中建立起一點小小的秩序。
在了解相關資源後,我替爸爸、媽媽和姊姊向長照中心申請長照評估,除了有明確的補助額度之外,也獲得許多照顧機構的關心和資源,為我混亂的照顧歷程裡,開啟了另一扇窗,我開始接收到許多關於失智講座的訊息,帶著爸媽到處去參與樂智據點、香村照顧社區關懷據點的課程及活動,讓它們可以走出家裡,而姐姐因為聽障的情形,加上與媽媽一起會互相干擾,所以安排到日照中心,後期因為媽媽退化的關係,所以和姊姊一同去日照中心,我則擔任兼職的居服員,在他們狀況穩定下外出工作,並利用空閒時間積極的參與長照單位及家庭照顧者關懷據點辦理的講座,希望透過課程能讓自己知道爸媽及姊姊後續的生活規畫及照顧安排。
到目前為止我已經照顧他們五年了,這五年憑著自己的不放棄,以及身邊許多人的鼓勵,讓我們彼此的生活達到某種平衡,雖然日常生活仍會因為他們的狀況而有起伏,但對於當初那個遇到狀況無所適從的我來說,已經有解決的管道和方法,我仍然持續參與講座活動,也加入了家屬支持團體,跟其他照顧者分享這一路走來酸甜苦辣,讓自己有情緒抒發的管道,而在參與的同時,使用居家喘息,讓我可以專心上課,不用擔心照顧問題;對於新手照顧者,我樂意提供相關資訊,讓他們能獲得協助,因為看到他們就好像看到當初的我,而現在的我有力量可以幫助別人。