所有努力,只為了陪你回家—從出院連結長照資源&銜接居家醫療整合
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  我的父親兩年半前,因腦幹中風致呼吸衰竭、全身癱瘓。我的父母親夫妻間感情甚篤,母親捨不得、也不曾放棄,將工作辭職,一路陪伴著父親、北上尋找好的醫療資源,過著二十四小時陪病在旁的"寄居醫院"漂流生活,曾經從未想過我們有一天竟然可以帶著父親回到我們最熟悉、最溫暖的家。
  父親屬極重症、氣切且須依賴呼吸器與氧氣機,一直以來都住在呼吸病房,但從去年底開始,心中冒出個大膽的念頭:「有沒有可能將爸爸帶回家自己照顧?」。我們將心中的渴望向醫療人員提出,在歷經約半年時間、不斷地向專業醫療人員請教、討論與評估,並且我與母親前後也參加照服員訓練且在醫院實際練習操作、事先模擬返家後獨力照顧的情況(自己也為了深入了解長照服務政策、體系與運作模式,而實際從事居服員職業約十個月並考取單一級技術士證),以將自己的權益福利、知識與技術準備好。感謝神,父親順利地於今年八月初出院返家,結束長達兩年半北部住院生活。
  剛返家的日子才是考驗真正的開始,我與母親互相搭配,父親的所有生活起居、日常照顧一切親力親為,且半夜與凌晨還須起床翻身抽痰,那段日子嚴重影響睡眠品質,且每天腰酸背痛、腿腳肌肉痠疼,經與母親討論過後決定還是申請長照的居家服務,以讓我們有喘息與調適的空間。
  歷經約兩週的申請、評估與媒合,我們除了申請輔具補助購買氣墊床、電動床外,申請的居家服務與喘息部分也非常順利地媒合到適合的居服員。居服員平日每週三天協助擦澡、每天協助日常清潔(口腔清潔、刮鬍洗臉、會陰部沖洗等)、管灌餵食、翻身拍背與肢體關節運動等,其中翻身拍背與肢體關節運動每日兩次(間隔3.5小時,為了防止褥瘡復發)。有了居家服務的介入後,帶給我們的幫助實在很大,我們因此有喘息與調適的空間,並且母親還能有幸重回職場上(為了陪父親,工作中斷了兩年以上),這是我最樂見的事!
  因有居家服務的介入,重回職場上的母親,有工作當適當的調解劑,找回生活上的重心,不再一味地圍繞在父親身上。生活上的分工,有了居家白天的幫忙,母親白天下班後,我們一起分擔工作,23時是分工的交叉點,母親睡覺休息而我負責半夜至3時的餵藥與翻身,而7時的餵奶與翻身則由母親起床上班前完成,我則休息到白天居家到宅後再起床一起協助居服員,這是兩個多月以來,調整到最舒適的模式。而偶爾假日有事需外出、或母親工作忙碌時,也會搭配居服員的幫忙,額外申請喘息居家服務。
  照顧極重症患者真的非常辛苦,沒有外援的幫助,真的無法實現患者與其家屬想回家的心願,而我們努力克服、做到了!這一路走來要感謝的人有太多。但免不了一定要提到居服員,居服員服務父親也有一陣子了,相處與搭配過程中,可以觀察到居服員常會以父親的角度去感受是否感到舒適,例如擺位的姿勢有無壓迫到、清潔時的力度等去做適當的調整,動作俐落又保有專業與良好的態度,能真切感受到居服員對待父親的真誠、耐心與同理心,真的很感謝居服員的用心與幫忙,讓我與母親能放心的將父親交給他照顧。
  接著也要感謝各醫療單位人員,在返家後,爸爸接受了許多各醫療單位資源的介入,例如身心障礙者輔具補助的申請單位、各居家醫療整合團隊(有專責呼吸器的居家護理團隊固定訪視、有負責每月一次來家裡開藥的居家醫療團隊、有每週一次的中醫團隊來家裡幫父親針灸),其中前陣子我們更積極尋求牙醫團隊的幫助,希望能夠幫父親洗牙、補蛀牙(母親將父親牙齒的問題已掛念許久,但住院期間,沒有一位牙醫師敢冒險為父親洗牙),原先牙醫團隊已直接將機器、器具扛到家裡了,在一看到父親的狀況,評估過後也是拒絕施作洗牙,令母親感到失望不已,但經過與醫師的溝通討論與努力,先做好確實牙齒清潔,兩週後醫師再度來訪,以手持器具將每一牙齒上的牙結石一顆顆刮除,並且將蛀牙洞、斷牙填補上。每一單位人員無不是抱持著盡心盡力、盡量能夠協助、滿足我們的需要,返家後有這些資源的幫助,真的是令我們感激、感動不已。
  最後我要感謝我們自己、謝謝父親自己的努力,儘管有無數的辛苦與委屈、哭了無數個日夜,但一直以來我們未曾放棄,往共同方向努力,讓我們變得更好,才能走到今天、回到溫暖的家、逐漸回歸正常的生活;返家後,父親的身體狀況也一直都維持地蠻穩定(甚至比在環境複雜的醫院還要穩定許多),這就是我們要的結果,而我們會一直努力下去。謝謝我們自己、感謝神!

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