我和我的神隊友
我叫琪琪,今年33歲,住在長濱鄉,家中是開台式簡餐店,門口也有賣鹽酥雞,家中經營者及內場是爸爸,媽媽負責外場及管帳,父母合作無間,讓我跟妹妹可以安心的在外地工作。
我原本在桃園工作,因為爸爸身體健康關係,不定期返家協助爸爸就醫。後來爸爸身體狀況越來越差,媽媽年事已高,照顧上越發吃力,又要顧店,身體狀況每況愈下。妹妹有紅斑性狼瘡也無法太過勞累。於是107年我決定離職回家一起照顧爸爸並且經營家中簡餐店。從不會煮飯進廚房,到考上中餐丙級證照;天氣好時,我們就帶爸爸一起去店裡,爸爸就負責串丸子也是一種復健,有時還會偷吃花枝丸,返家照顧的日子也算是和樂順利。原本的照顧者是媽媽,媽媽堅持自己照顧,所以一開始並沒有使用居家服務,門諾家照小瑀知道我們的照顧得很辛苦,在她多次的鼓勵下,我們放下原本的想法,願嘗試從未使用的居家服務,也因著居家服務介入,我們的照顧負荷降低,所以媽媽的家照服務也結案了。
但爸爸在111年年初因肺積水、小中風反覆在花蓮慈濟住院,住院期間又感染了COVID-19,為了去醫院照顧爸爸,家裡的簡餐店只好先暫停營業,我幾乎每天往返長濱跟花蓮。
111年約6月爸爸出院後,身上也多了因長時間包尿布造成的浸潤、破皮傷口,又需要臥床。這段時間自己身體也出現警訊,視網膜出血、玻璃體退化引發的飛蚊症,除了照顧住院的爸爸,自己也開始要回診追蹤;同時令我擔心的是發現媽媽的生活反應也變慢,也時常健忘了。一開始,我以為媽媽只是照顧太累,自己也因為工作忙碌,疏忽注意,所以後續也都沒去留意媽媽的情況。
而家中的簡餐店一直到現在都尚未恢復營業,只能先恢復鹹酥雞攤,但先前歇業太久,顧客以流失很多也不如以往。經濟相對的也受到影響,只能靠工作的薪水、爸媽的年金以及妹妹每月分攤的些微費用來支撐生活,經濟上的負擔還是很重。
在門諾A個管安穩、家照小瑀的提醒及催促叮嚀下,我才明白正視自己的健康狀況,減少出力造成的疲勞耗損,並使用專業服務: 居家復能及伊甸家照服務(家照專員: 彧晴),而我第一次感受到別人擔心自己的狀況比自己還更焦急。
然後在111年6月門諾家照小瑀的協助下,使用了創世基金會到宅服務,護理師教導我們怎麼維持傷口的乾燥及換藥,並且讓爸爸可以在原床上泡澡。在眾多專業人員的幫忙下,爸爸的傷口好了,現在我們也知道如何善用輔具讓自己在照顧的過程中更省力又不受傷。
後來伊甸112年在長濱沒有做家照服務,就轉由門諾家照小瑀接手繼續服務,這段時間我們都發現了媽媽比年初時還要健忘一些,反應也更慢點,家照專員有看到我的擔心及害怕,知道我害怕面對多一個被照顧者,而去逃避面對這件事情。但她告訴我若是因為壓力或自體免疫疾病、營養不均...等造成的失智情況,早期發現早期治療,效的;若媽媽真的是失智,趁現在情況不差,還可以靠著外界刺激、活動是有治療方式與明顯的成及藥物去控制延緩退化,這段時間她們也都會陪我一起去面對,並鼓勵我陪著媽媽去就醫作失智鑑定,同時也幫我跟失智共照聯繫;還好最後檢查出來,媽媽只是因為年紀大造成的健忘,得知這個好消息後,我們都鬆了一口氣。
在家照專員小瑀的鼓勵及邀約下,我帶著媽媽參加了許多家照活動,讓自己跟媽媽吸收更多有關失智症的相關知能、支持團體,也認識了許多照顧者,讓自己覺得沒那麼的孤單無助,可以從其他照顧者身上感受到同溫層的支持及溫暖,而且很多位年紀都跟我爸媽差不多大,感覺我又多了很多爸媽一樣,我的擔憂,她們都懂。之後在家照專員的鼓勵下也會願意嘗試使用心理協談服務。
在家中爸爸失智中風的日子後,我也和許多照顧者一樣,時間總是被變化追的喘不過氣,又同時和自己的工作一起對我轟炸。一直以為自己能來的及做好準備去面對這些變化。平時日常中我帶著似乎沒有被影響到的表情,每天就這樣地走著過著,直到當家照專員們和A個管看到我生活背後的焦慮及擔憂,不像大部分的人只看到我的開朗樂觀。然而這群關心我的專業夥伴們,因沒繼續承接家照計畫或是其他因素,先後結束了幾段的服務關係。
但那時候沒有穩定收入的日子中,我因為這群專業人員的幫忙及陪伴、提供物資,讓我們度過了一家四口人人身體欠安,沒有收入導致負債暴增的難關。
現在的我終於有份穩定的工作,也還在學習並調整盡量讓自己兼顧工作與照顧家裡的方式,同時希望我也能照顧到自己的健康,讓生活繼續變好。
這些好的轉變,希望也是給這群協助我的夥伴們最好的禮物。
P.S因為當時那群專業人員都結束服務了,現在是新的家照專員接手服務(112.9起),所以我就自己投稿了。
-10.31來電
專業人員離職,單位不同,但是整個團隊交接的很好是否可一起報名
110年開始服務
照顧者去年底開始正職,爸爸去年初開始住院
原本工作暫停,自己身體出狀況,專業介入後可以工作晚上還顧鹹酥雞
照顧負債靠積蓄支出照顧費用
團隊聯絡窗口:門諾 林玦瑀 0916255014/089-323-214#683