善用長照資源,讓照顧癱瘓先生的工作,在下一個十年變甜蜜的負擔
筆者24小時照顧先生長達十年,終年無休。
丈夫原是勤儉務實的公務人員,不煙不酒、喜愛登山、健行、騎腳踏車,生活習慣相當良好。無奈於98年7月1日小女兒推甄錄取台藝大當天早上昏迷於家中、緊急送醫,由於腦部出血、一度命危,雖經開刀搶救回來,但卻意識不清、左半邊癱瘓、失語失能,變成極重度身障病患,醫院未能讓他做復健即讓他出院。爾後,筆者拿著病歷摘要在台北的醫院懇請醫師讓他住院復健,由於健保規定每四週就要換醫院,筆者疲於奔命一家一家去懇託,在台北、甚至到汐止,輾轉地換八家醫院住院,但因水腦的引流管反覆感染,加上各醫院的藥品和管灌品都不同,使先生相當不適,住院期間幾乎都在打抗生素,無法做任何復健。
先生出事前,筆者任職外貿總經理秘書,亦於台北e大數位學習網兼職寫文章,兩個女兒乖巧,生活美滿。之後辭了雙份工作,專心地在家與聘僱之外籍看護一起照顧先生。但第一任看護未盡責協助做關節運動,先生雙腳垂足嚴重、連輪椅都無法坐。而後的新外看常講手機、服務品質難以要求、動不動便說要離開,與其要額外服侍一個外人,筆者索性不再聘僱外看。由於兩個女兒都是從事電腦軟體職務,鎮日都不眠不休工作,所以筆者完全無替代人手,身心俱疲、幾度有輕生的念頭。
在107年某次居服單位寄來的月刊中,我得知有喘息咖啡券可申請,雖然因額度限制未能申請到,但透過社工的電話訊息,我於10/19參加了『製作巧克力』喘息活動,因分享了照顧歷程與心酸而被列冊關懷,從而因緣際會地認識『家庭照顧者關懷總會』。之後,北區陳社工親訪瞭解我的服務需求,先後幫我安排營養師和語言治療師到家指導,並隨時將臺北四區家庭照顧者支持中心所辦的最新充電講座訊息傳送給我,讓我選擇參與。除此,北區志工也定期電話關懷,耐心地聽我「倒垃圾」,撫慰我力不從心的心靈。今年,我參加了製作花茶的紓壓活動,以及傷口照顧指導講座,獲益良多。我們照顧者參與活動時,中心亦可提供居家替代人力的服務,爾後,我會視需要善加運用他們貼心的服務。
四年半前,我啟用居家服務,居服員每日下午來幫忙將先生移位至浴室大便、洗澡,再協助先生做復健。由於先生垂足問題已於多年前開刀解決,經由這幾年來的居家復健,他已能坐穩輪椅與床邊、靠牆站立、被撫抱移位行走。職能方面,已能用筷子夾魚酥、湯匙挖綠豆、彈珠投玻璃缸、做手踏車、白板寫字等多項活動。這一路走來雖然相當辛苦,但先生趨於平穩,也聊表安慰。